Svår ångest vid obotlig sjukdom
Min mamma har fått veta att hon har en obotlig sjukdom men vet än inte exakt vilken. Att få detta svar men samtidigt leva i ovisshet eftersom det pendlar mellan två olika sjukdomar har gett henne stor ångest.
Hennes största rädsla är att hamna i rullstol och sluta fungera. Dock kan detta dröja flera år innan vi vet vilken av dessa och vad följderna blir. Mamma tror det värsta och är helt säker på att det är en sjukdom som går att likna med ALS. Hon har svår ångest och klarar idag inte att vara ute bland folk eller vara hemma. Väggarna krymper mot henne och hon får ångestattacker x antal gånger under dygnet. Flera i timmen. Det enda som hon menar hjälper är att åka bil.
Hur kan vi som familj stötta henne i hennes frågor och under alla attacker?
Psykolog Therese Anderbro svarar:
Du beskriver att din mamma har drabbats av en i det närmaste förlamande ångest som hon har svårt att värja sig emot. För dig och familjen är det naturligtvis oerhört jobbigt att se henne må så dåligt och inte veta hur ni kan stötta och hjälpa henne. Många som står inför att få ett svårt sjukdomsbesked beskriver att något av det värsta i situationen är just osäkerheten innan man får veta hur allvarligt läget är.
Ovissheten kan bli en grogrund för olika skräckscenarier som kan vara mycket ångestväckande. I bästa fall är denna olidliga väntan kort men din mamma har fått veta att det kan ta flera år innan man kan säkerställa om hon har Parkinson eller den mer allvarliga PSP som är en Parkinsonliknande sjukdom. Tyvärr är det så när det gäller dessa sjukdomar att korrekt diagnos tar lång tid att ställa på grund av att symtomen initialt kan se olika ut för olika personer och likna symtom vid andra sjukdomar. Därför behöver läkaren avvakta och se hur behandlingen påverkar symtomen innan diagnos ställs.
Det låter dock helt orimligt att din mamma ska behöva må så dåligt som hon gör nu under flera år särskilt som det finns hjälp att få. Det är nämligen välkänt att svår ångest och depression är mycket vanligt vid Parkinson och Parkinsonliknande tillstånd (upp till 90 % har symtom på depression och upp till 40 % besväras av ångest) och att besvären inte (bara) behöver vara en psykologisk reaktion på ett svårt sjukdomsbesked. Ångesten kan faktiskt vara en följd av sjukdomen i sig eftersom Parkinson innebär förändringar i hjärnans signalämnen (dopaminbrist).
Mitt första råd är därför att ni hjälper er mamma att få en tid till den läkare som är ansvarig för utredningen och berättar att hon har mycket svår ångest. Det kan vara så att justering av medicineringen kan lindra ångesten. Läkaren borde också kunna se till att er mamma får hjälp med samtal hos en psykolog som är kunnig inom neurologiska sjukdomar. Om mottagningen där hon utreds inte har tillgång till psykolog är mitt råd att be läkaren skriva remiss till psykolog inom primärvården eller psykiatrin. Förhoppningsvis kan hon därmed få bra professionell hjälp med sin ångest.
Läkaren borde rimligen också kunna ge en del svar på frågor som din mamma har om både Parkinson och PSP och som hon nu kanske istället ställer till dig och din familj. Ni kan stötta henne med detta genom att följa med henne på läkarbesök (under förutsättning att hon vill det förstås) och kanske hjälpa henne ställa de frågor hon har om hon själv tycker att det är obehagligt. Stress och ångest kan också göra det svårt att ta in det läkaren säger och då kan det vara hjälpsamt att någon närstående är med som minneshjälp.
Att få tid till läkare och till psykolog kan förstås ta sin tid så vad kan ni göra till dess? Jag tycker att det låter som att ni är inne på rätt spår när ni försöker hitta aktiviteter som kan avleda henne från ångesten när den är som värst. Att åka bil verkar hjälpa henne men det är kanske inte alltid möjligt att göra, så det vore självklart bra att ha fler alternativ.
Några saker som kan vara hjälpsamma är att fokusera på sin andning, till exempel genom att räkna sina andetag, eller att försöka rikta sitt fokus utåt exempelvis genom att lyssna efter ljud som finns runt omkring, eller att göra något fysiskt ansträngande som att gå en rask promenad eller städa. Om det är svårt för din mamma att komma ut och röra på sig när hon mår som sämst kan ändå fysisk träning minska ångesten på sikt om hon kan få till regelbunden träning när hon mår lite bättre. Vidare blir en del människor lugna av fysisk beröring medan andra tycker att det ökar ångesten. Viktigt alltså att ni frågar din mamma hur hon vill ha det när hon har ångest.
Till slut skulle jag också vilja säga till dig att inte glömma bort dig själv i allt det här. Jag tänker att det måste vara en jobbig tid för dig att din mamma fått besked om en neurologisk sjukdom och att du har en massa frågor och kanske farhågor kring hur hon kommer att må framöver. För många kan det vara hjälpsamt att få prata med andra som är i liknande situation.
Parkinsonförbundet har en hemsida med mycket bra information och även en anhörigförening där du kanske kan hitta stöd och hjälp.
Länkar:
www.parkinsonforbundet.se
www.anhorighandboken.se
Vänliga hälsningar